conversation publique sur la confidentialité des données et la responsabilité personnelle pour le bien-être collectif.
- Lors de la Journée de la confidentialité des données, Transform Health et ses partenaires lancent une campagne mondiale sur les données de santé et nos droits intitulée My Data Our Health.
- Le partage efficace des données de santé offre un énorme potentiel pour renforcer les systèmes de santé et améliorer les résultats médicaux. Pourtant, la plupart des gens ignorent comment ces données sont collectées, stockées et utilisées. Il n’existe actuellement aucune réglementation convenue au niveau mondial guidant les pays sur les données de santé pour protéger les individus et favoriser la confiance dans le partage des données de santé.
- Par le biais de la campagne My Data Our Health, Transform Health encourage les gens à consulter leur dossier de santé électronique et à en savoir plus sur les informations auxquelles ils ont accès.
Pour marquer la Journée de la confidentialité des données, le 28 janvier, Transform Health lance la campagne My Data Our Health et invite les personnes et les organisations à se joindre à nous et à participer à la conversation publique sur les questions suivantes :
- Qui détermine comment nos données de santé sont collectées, gérées, stockées et éliminées ?
- Quelles sont les limites de cette autorité ?
- Comment pouvons-nous nous assurer que ces données sont utilisées à des fins d’intérêt public ?
- Quel degré d’accès et de contrôle les individus ont-ils et devraient-ils avoir sur leurs données de santé ?
- Comment pouvons-nous nous assurer que cette propriété et ce contrôle sont respectés et protégés ?
« Actuellement, nous avons un système d’extraction de données de santé où les individus transmettent leurs données et perdent ensuite le contrôle de ces informations les plus intimes », a déclaré Mathilde Forslund, directrice exécutive de Transform Health. « Nous avons besoin d’une réglementation plus forte, étayée par des principes éthiques et des droits de l’homme, qui consacrent dans la loi les droits et les responsabilités des individus en ce qui concerne leurs données de santé. My Data Our Health espère contribuer à ce résultat.
Selon certaines estimations, 30 % de toutes les données produites sont générées par l’industrie de la santé. Pourtant, la plupart des gens ne savent toujours pas comment ces données sont collectées, qui les collecte, où elles sont stockées, à quoi elles servent et pourquoi. En tant qu’individus, nos droits de posséder et de contrôler nos données de santé et nos responsabilités de les mettre à la disposition des planificateurs de la santé et des chercheurs ne sont pas clairement définis ou mis en œuvre dans la plupart des pays.
“Au cœur de la campagne Mes données, notre santé se trouve la question de la confiance envers ceux qui collectent et utilisent nos données de santé, et veillent à ce qu’elles soient utilisées pour nous maintenir en bonne santé – maintenant et à l’avenir. » a déclaré Allan Ragi, directeur exécutif du Consortium des ONG de lutte contre le sida au Kenya (KANCO), un partenaire de la campagne. « Une gouvernance efficace des données de santé est nécessaire pour créer la confiance entre les individus et les institutions et entre les institutions – par exemple, pour faciliter le partage de données entre les organisations de santé. »
Grâce à la campagne My Data Our Health, Transform Health vise à engager les gens et les politiciens dans la discussion sur la façon dont les données de santé sont collectées, gérées, utilisées et éliminées. La campagne, par le biais de l’action de campagne « Où sont mes données ? », invite les gens à se rendre dans leur centre de santé local et à demander l’accès à leurs dossiers de santé électroniques et à leurs informations de santé numériques. En mettant en lumière les expériences vécues par les individus, la campagne vise à mettre les gens aux commandes en ce qui concerne l’accès et le contrôle de leurs données, et à construire des systèmes de santé plus réactifs à leurs besoins.
À propos de Transform Health
Transform Health est une coalition mondiale d’organisations, d’individus et d’institutions qui plaident pour une transformation numérique équitable des systèmes de santé – pour parvenir à la santé pour tous.