{"id":1363,"date":"2023-01-28T23:39:24","date_gmt":"2023-01-28T22:39:24","guid":{"rendered":"https:\/\/leadershipcivicengagement.water.blog\/?p=1363"},"modified":"2024-04-02T22:01:41","modified_gmt":"2024-04-02T20:01:41","slug":"mes-donnees-notre-sante","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/leadershipcivicengagement.com\/?p=1363","title":{"rendered":"Mes donn\u00e9es Notre sant\u00e9"},"content":{"rendered":"\n<h1 class=\"wp-block-heading has-text-align-center\">conversation publique sur la confidentialit\u00e9 des donn\u00e9es et la responsabilit\u00e9 personnelle pour le bien-\u00eatre collectif.<\/h1>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-gallery has-nested-images columns-default is-cropped wp-block-gallery-1 is-layout-flex wp-block-gallery-is-layout-flex\">\n<figure class=\"wp-block-image size-large\"><img decoding=\"async\" data-id=\"1368\" src=\"https:\/\/leadershipcivicengagementwater.wpcomstaging.com\/wp-content\/uploads\/2023\/01\/communication-1.jpg?w=768\" alt=\"\" class=\"wp-image-1368\" \/><\/figure>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-large\"><img decoding=\"async\" data-id=\"1370\" src=\"https:\/\/leadershipcivicengagementwater.wpcomstaging.com\/wp-content\/uploads\/2023\/01\/webpage_mes-donnees-notre-sante-vame.jpg?w=1024\" alt=\"\" class=\"wp-image-1370\" \/><\/figure>\n<\/figure>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Lors de la Journ\u00e9e de la confidentialit\u00e9 des donn\u00e9es, Transform Health et ses partenaires lancent une campagne mondiale sur les donn\u00e9es de sant\u00e9 et nos droits intitul\u00e9e My Data Our Health.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Le partage efficace des donn\u00e9es de sant\u00e9 offre un \u00e9norme potentiel pour renforcer les syst\u00e8mes de sant\u00e9 et am\u00e9liorer les r\u00e9sultats m\u00e9dicaux. Pourtant, la plupart des gens ignorent comment ces donn\u00e9es sont collect\u00e9es, stock\u00e9es et utilis\u00e9es. Il n&rsquo;existe actuellement aucune r\u00e9glementation convenue au niveau mondial guidant les pays sur les donn\u00e9es de sant\u00e9 pour prot\u00e9ger les individus et favoriser la confiance dans le partage des donn\u00e9es de sant\u00e9.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Par le biais de la campagne My Data Our Health, Transform Health encourage les gens \u00e0 consulter leur dossier de sant\u00e9 \u00e9lectronique et \u00e0 en savoir plus sur les informations auxquelles ils ont acc\u00e8s.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\" \/>\n\n\n\n<p>Pour marquer la Journ\u00e9e de la confidentialit\u00e9 des donn\u00e9es, le 28 janvier, Transform Health lance la campagne My Data Our Health et invite les personnes et les organisations \u00e0 se joindre \u00e0 nous et \u00e0 participer \u00e0 la conversation publique sur les questions suivantes :<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Qui d\u00e9termine comment nos donn\u00e9es de sant\u00e9 sont collect\u00e9es, g\u00e9r\u00e9es, stock\u00e9es et \u00e9limin\u00e9es ?<\/li>\n\n\n\n<li>Quelles sont les limites de cette autorit\u00e9 ?<\/li>\n\n\n\n<li>Comment pouvons-nous nous assurer que ces donn\u00e9es sont utilis\u00e9es \u00e0 des fins d&rsquo;int\u00e9r\u00eat public ?<\/li>\n\n\n\n<li>Quel degr\u00e9 d&rsquo;acc\u00e8s et de contr\u00f4le les individus ont-ils et devraient-ils avoir sur leurs donn\u00e9es de sant\u00e9 ?<\/li>\n\n\n\n<li>Comment pouvons-nous nous assurer que cette propri\u00e9t\u00e9 et ce contr\u00f4le sont respect\u00e9s et prot\u00e9g\u00e9s ?<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">\u00ab\u00a0Actuellement, nous avons un syst\u00e8me d&rsquo;extraction de donn\u00e9es de sant\u00e9 o\u00f9 les individus transmettent leurs donn\u00e9es et perdent ensuite le contr\u00f4le de ces informations les plus intimes\u00a0\u00bb, a d\u00e9clar\u00e9 Mathilde Forslund, directrice ex\u00e9cutive de Transform Health. \u00ab Nous avons besoin d&rsquo;une r\u00e9glementation plus forte, \u00e9tay\u00e9e par des principes \u00e9thiques et des droits de l&rsquo;homme, qui consacrent dans la loi les droits et les responsabilit\u00e9s des individus en ce qui concerne leurs donn\u00e9es de sant\u00e9. My Data Our Health esp\u00e8re contribuer \u00e0 ce r\u00e9sultat.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">Selon certaines estimations, 30 % de toutes les donn\u00e9es produites sont g\u00e9n\u00e9r\u00e9es par l&rsquo;industrie de la sant\u00e9. Pourtant, la plupart des gens ne savent toujours pas comment ces donn\u00e9es sont collect\u00e9es, qui les collecte, o\u00f9 elles sont stock\u00e9es, \u00e0 quoi elles servent et pourquoi. En tant qu&rsquo;individus, nos droits de poss\u00e9der et de contr\u00f4ler nos donn\u00e9es de sant\u00e9 et nos responsabilit\u00e9s de les mettre \u00e0 la disposition des planificateurs de la sant\u00e9 et des chercheurs ne sont pas clairement d\u00e9finis ou mis en \u0153uvre dans la plupart des pays.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">\u201cAu c\u0153ur de la campagne Mes donn\u00e9es, notre sant\u00e9 se trouve la question de la confiance envers ceux qui collectent et utilisent nos donn\u00e9es de sant\u00e9, et veillent \u00e0 ce qu&rsquo;elles soient utilis\u00e9es pour nous maintenir en bonne sant\u00e9 &#8211; maintenant et \u00e0 l&rsquo;avenir.\u00a0\u00bb a d\u00e9clar\u00e9 Allan Ragi, directeur ex\u00e9cutif du Consortium des ONG de lutte contre le sida au Kenya (KANCO), un partenaire de la campagne. \u00ab\u00a0Une gouvernance efficace des donn\u00e9es de sant\u00e9 est n\u00e9cessaire pour cr\u00e9er la confiance entre les individus et les institutions et entre les institutions &#8211; par exemple, pour faciliter le partage de donn\u00e9es entre les organisations de sant\u00e9.\u00a0\u00bb<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">Gr\u00e2ce \u00e0 la campagne My Data Our Health, Transform Health vise \u00e0 engager les gens et les politiciens dans la discussion sur la fa\u00e7on dont les donn\u00e9es de sant\u00e9 sont collect\u00e9es, g\u00e9r\u00e9es, utilis\u00e9es et \u00e9limin\u00e9es. La campagne, par le biais de l&rsquo;action de campagne \u00ab\u00a0O\u00f9 sont mes donn\u00e9es ?\u00a0\u00bb, invite les gens \u00e0 se rendre dans leur centre de sant\u00e9 local et \u00e0 demander l&rsquo;acc\u00e8s \u00e0 leurs dossiers de sant\u00e9 \u00e9lectroniques et \u00e0 leurs informations de sant\u00e9 num\u00e9riques. En mettant en lumi\u00e8re les exp\u00e9riences v\u00e9cues par les individus, la campagne vise \u00e0 mettre les gens aux commandes en ce qui concerne l&rsquo;acc\u00e8s et le contr\u00f4le de leurs donn\u00e9es, et \u00e0 construire des syst\u00e8mes de sant\u00e9 plus r\u00e9actifs \u00e0 leurs besoins.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>\u00c0 propos de Transform Health<\/strong><strong><\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\"><a href=\"http:\/\/transformhealthcoalition.org\">Transform Health<\/a> est une coalition mondiale d&rsquo;organisations, d&rsquo;individus et d&rsquo;institutions qui plaident pour une transformation num\u00e9rique \u00e9quitable des syst\u00e8mes de sant\u00e9 &#8211; pour parvenir \u00e0 la sant\u00e9 pour tous.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>conversation publique sur la confidentialit\u00e9 des donn\u00e9es et la responsabilit\u00e9 personnelle pour le bien-\u00eatre collectif. 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